قال خال الطفلين، رغد و فهد، من محافظة بيش أنه وُلد الطفلان بفكين ملتصقين منعهما الأكل والشرب رغم وجود أسنان ولسان بهما، وفي صغرهما كانا يتغذيان بوساطة أنبوب عن طريق الأنف، والآن لديهما فتحة بسيطة في الفم يتغذيان سوائل ماء وزبادي فقط ويتكلمان عن طريق التمتمة.

وأضاف الخال قائلًا: ” تُوفي أخوهما الأصغر الذي كان مصاباً بنفس حالتيهما بسبب أنه تقيّأ ولم يستطع إخراج ما تقيّأه من فمه فاختنق وتُوفي، بعدها إذا أصيب أحد الطفليْن بإنفلونزا لا ينام ذووهما خوفاً من تكرار حادثة أخيهما الأصغر. ”

أوضح خال الطفلين أن العائلة تتعرض لمواقف كثيرة محزنة مع الطفلين،ذاكرًا: ” من المواقف المحزنة أنه في أثناء اجتماع العائلة على مائدة الطعام يختبئ الطفلان حتى تنتهي عائلتهما من الأكل؛ كونهما لا يستطيعان الأكل نهائياً غير الزبادي والماء. ”

وأشار إلى أن أنه التحقت الطفلة ” رغد ” بالمدرسة ونظراً لحالتها اقترحت المدرسة أن تدخل أسبوعاً تجريبياً لتحديد مدى استجابتها وتكيفها مع المدرسة، ولكن لم توفق بسبب نظرات الطالبات لها، حتى إنها أُصيبت بصدمة بعدها رفضت الذهاب إلى المدرسة وإكمال الدراسة.

ولفت إلى أن هناك مستشفيات متخصصة في الرياض قد تستطيع علاج الطفلين، ولكن الحالة المادية للأسرة لا تسمح، كما أنه لا توجد سيارة خاصة تنقلهما لمراجعة مواعيد المستشفى.